19-09-2019

Para salvar Pia

A solidariedade popular, aliada às atuais facilidades tecnológicas, trouxeram esperanças à família de Pia, nove meses, de que esta sobreviva e tenha uma vida independente, apesar da atrofia muscular espinhal (AME), diagnosticada poucos dias após seu nascimento. 

Ou seja, deu certo a campanha encabeçada pela mãe do bebê, Ellen Myer, para arrecadar fundos para o único remédio possível, conhecido como o ”mais caro do mundo”. Conforme ela mesma resumiu à emissora VRT News, Bélgica, a resposta foi “avassaladora”. Quase um em cada dez compatriotas colaborou com a campanha impulsionada pelo site TeamPia  para arrecadar 1,9 milhão de euros (cerca de R$ 8,6 milhões) e salvar a vida de seu bebê.

Condição genética 

A AME é uma condição genética que impede o desenvolvimento adequado dos músculos e, na sua versão mais grave, leva à morte antes dos dois anos de idade.

O remédio necessário é o Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo: a dose única necessária para conter o desenvolvimento dos sintomas custa hoje em torno de $2.125 milhões. Apesar de o remédio ainda não estar disponível na Europa, a campanha conseguiu a verba para cobri-lo, além do custo da viagem aos EUA.

O dinheiro foi arrecadado por meio de um serviço de doação via SMS — 2 euros (cerca de R$ 9) por mensagem de texto — lançado há poucos dias, e por meio da plataforma digital de arrecadação de fundos GoFundMe.

A companhia que produz o medicamento, à Norvatis, recebeu críticas em virtude de seu (altíssimo) preço. Se defende, afirmando que o custo é alto porque se trata de “uma terapia única e transformadora para uma doença extremamente rara”.

Próximo passo, assim que os fundos forem depositados na conta da família, Pia, Ellen e o pai, Tim, viajarão para os EUA assim que os fundos forem depositados na conta da família. 

"É impressionante que um país possa se unir para algo assim", afirmou De Meyer à emissora belga VRT News. "O fato de isso acontecer em dois dias é muito louco".

Fonte: BBC Brasil 


Esta página teve 297 acessos.

(11) 4349-9983
cbio@cremesp.org.br
Twitter twitter.com/CBioetica

Rua Frei Caneca, 1282 - Consolação - São Paulo/SP - CEP: 01307-002

CENTRAL DE ATENDIMENTO TELEFÔNICO - (11) 4349-9900 das 9h às 20h

HORÁRIO DE EXPEDIENTE - das 9h às 18h