21-11-2011

Espanha vive o drama de abandono de pacientes em fase terminal de vida

Para professor de Bioética espanhol, a autonomia do paciente é entendida de maneira equivocada em seu país

Evitar procedimentos heróicos ou obstinação terapêutica não é, nem de longe, alvo de debate bioético em meio à sociedade espanhola. A questão agora partiu para o outro extremo: há quem tema o abandono puro e simples dos pacientes pelos médicos que sucumbirem à pressão de familiares e sociedade para que se limitem tratamentos –mesmo aqueles que podem dar resultados satisfatórios. E pior: à revelia da opinião do próprio atendido.

A afirmação –surpreendente aos brasileiros, que só agora começaram a debater o direito dos médicos de abrirem mão de tratamentos fúteis– não foi expressada de forma leviana: veio de um especialista espanhol que, em seu currículo, reúne mestrado em Filosofia e Leis; doutorado em Bioética; obras voltadas ao princípio de Autonomia e ao conceito de Consentimento Informado e que, atualmente dirige programa de mestrado e doutorado emBioética na universidade Rei Juan Carlos, em Madri (máster universitário oficial, submetido a todo o formalismo da União Européia).

Apesar de jovem, o advogado Jose Carlos Abellán* já apresenta opiniões formadas – e bem fundamentadas – sobre este e vários outros tópicos em Bioética e em Ética Médica. Por exemplo, em um dos momentos mais marcantes de sua participação no IX Congresso Brasileiro de Bioética, realizado em 2011 em Brasília, afirmou que seus compatriotas costumam enfatizar demais os direitos dos pacientes, em detrimento dos direitos dos médicos.

Mais: durante entrevista exclusiva concedida ao Centro de Bioética do Cremesp, demonstrou sua insatisfação quanto aos limites à alegação de “objeção de consciência” usada pelos profissionais que não querem fazer abortos. “Eles se sentem sozinhos, pois vão na contramão do que defende muitos representantes da sociedade”, lamenta.
 
Confira a seguir a íntegra da conversa com o simpático professor madrileno:

 

 

Centro de Bioética – Por que o senhor diz que, na Espanha, é dada muita ênfase aos direitos dos pacientes e pouca aos dos profissionais?

Jose Carlos Abellán – A situação, às vezes, carece de um maior equilíbrio. Sim, os desejos do paciente devem ser atendidos, mas não podemos nos esquecer de que médicos também têm suas obrigações a cumprir.  

Por exemplo, o paciente pode escolher renunciar a um tratamento, mas, por seu lado, o médico precisa manter sua postura beneficente, contemplar seus deveres de atender, cuidar e de curar. Como compatibilizar? 

Veja: há tempos os profissionais da saúde espanhóis, especialmente os médicos, compreenderam e aceitaram que o paciente “não é um menor de idade. É alguém com quem se possa contar na tomada de decisões e que deve participar do processo”, como ensina Diego Gracia (médico e bioeticista espanhol, autor de vários livros), e que, sim, o respeito e consideração à sua autonomia são primordiais no decorrer dos atendimentos.

Na verdade, pouco a pouco a Espanha está deixando para trás restos de paternalismo médico – o que é muito bom: as novas gerações de facultativos crêem nesta autonomia, conversam, compartilham informações, decisões diagnósticas, prognósticas e terapêuticas com os atendidos.

Portanto, não existe mais o risco de paternalismo, tampouco, o de obstinação terapêutica.  Ao que tudo indica o perigo agora se tornou o de abandono de pacientes, quando o médico sucumbe à pressão de familiares e da sociedade para não atender em determinadas situações, ou para abandonar tratamentos que poderiam dar algum resultado.

Essa pressão pode ser fruto da compreensão equivocada sobre o que seja a autonomia do paciente, mas também de incompreensões em relação ao próprio valor da vida e do que seja a “dignidade”.

Somada a esta, existe ainda outra pressão gerada pelo gasto sanitário, por conta da manutenção muito custosa de certos pacientes.

Cbio – Quer dizer que o médico chega a limitar ou suspender tratamentos, com base não no que diz a ciência e/ou sua experiência técnica, mas sim, a partir do desejo da família do atendido, ou até pelo custo de tratamentos?

Abellán – Sim, porque a família e a sociedade entendem certas situações como indignas de serem vividas, muitas vezes, sem ouvir a própria opinião do próprio paciente ou sem tentar imaginar o que ele consideraria como “o melhor”, se estivesse possibilitado.

A partir de sua análise técnica, os médicos podem –e devem– tomar pelo paciente em extrema dependência, de maneira beneficente, a decisão de limitar ou suspender seu tratamento –desde que cheguem à conclusão de que os esforços terapêuticos são fúteis e sem nenhuma possibilidade de êxito.  Se isso ocorrer, é dever do profissional explicar sua decisão ao seu paciente (ou, na impossibilidade, ao seu representante legal) e à família, tentando que a aceitem. 

A distorção acontece quando não é o paciente quem manifesta a sua vontade, seja pessoalmente ou em testamento vital, e a partir de sua convicção, religião ou cultura. Nem quando é o médico quem resolve limitar ou suspender tratamentos, com base em conhecimento cientifico. Ocorre quando a família e a sociedade querem, sem base científica, “decidir” e pressionar toda a equipe de saúde para parar com tudo.

Motivo: a “cultura da autonomia”, que não aceita a dependência do ser humano e entende que esta degrada.

Não! A dependência não lhe faz indigno, não faz sua vida perder o valor. É como qualquer outra situação da vida.

Sempre somos dependentes.

Cbio – À que tipo de dependência o senhor se refere?

Abellán – O professor Alasdair MacIntyre, filósofo escocês e professor da Duke University, nos EUA, é autor de um livro chamado Dependent Rational Animals (Animais Racionais Dependentes), no qual traz a noção de que o ser humano é constitutiva e substancialmente dependente. Ou seja, não consegue todos os seus fins na vida, sem o concurso dos demais.

Quando doente, eu preciso da assistência de um médico, em um hospital. Se o meu desejo é a complementaridade e a satisfação pessoal, preciso de uma pessoa, de um amor, de uma família... Preciso de um trabalho capaz disponibilizar recursos, desenvolver a minha criatividade. Porém, para tudo isso, é necessário trabalhar e contar com outros. 

Neste sentido, o que muda no decorrer da vida é o grau de dependência: a curva é muito alta no início, quando dependemos de quem nos cuide, alimente e provenha o nosso sustento. Na medida em que crescemos e incrementamos a nossa autonomia, a dependência diminui, salvo se passarmos por acidente grave ou doença.

Quando chega a velhice e a doença, a curva da dependência vai lá para cima novamente, mas isso não deveria ser visto como uma vergonha – é algo a ser aceito como natural.  

Enfim, uma sociedade madura e ética deveria entender que situações de máxima dependência não nos degradam como seres humanos. O assunto é tão importante que, em 2006, foi implantada na Espanha a “Lei de Dependência” (Lei da Promoção da Autonomia Pessoal e Atenção às Pessoas em Situação de Dependência e a seus Familiares).  Significa que o Estado entende os cidadãos em situação de dependência como merecedores de atenção e apoio financeiro, da mesma forma que desempregados, doentes e aposentados. 

Cbio – Voltando a questão do “abandono de pacientes”.  Como o médico pode se desvencilhar da pressão para que suspenda tratamentos no momento inadequado?

Abellán – Em relação aos seus pacientes, o médico segue sempre tendo deveres e obrigações. Quando não pode curar deve paliar, aliviar a dor e o sofrimento, estender aos doentes cuidados paliativos, justamente para amenizar suas passagens por situações de máxima dependência.

Se um dia eu puder pedir alguma coisa do fundo do coração, não como professor de Bioética, mas como ser humano, pedirei aos meus médicos que, caso passe por uma situação de enfermidade, nunca me abandonem.

Podem e devem respeitar minha autonomia, mas, por favor, não me abandonem: amenizem minha dor e continuem me atendendo integralmente. É o ponto de equilíbrio na questão.

Cbio – Sua tese de doutorado fala sobre o princípio da Autonomia na legislação espanhola. O respeito a tal princípio é tão forte em seu país como é nos EUA?

Abellán – Em Congressos de Bioética como este, se fala sobre Autonomia quase como um direito e um princípio prevalente e inquestionável!  Será? Minha tese procurou identificar a forma com que o direito espanhol recorre à idéia de Autonomia, e se esta, bem como a Liberdade, corresponde a direitos e atribuições limitadas ou ilimitadas.

O princípio da Autonomia entrou na Espanha como parte da Bioética de base principialista, tão propagada nos EUA. No direito sanitário espanhol se materializa, por exemplo, no conceito de Consentimento Informado, que determina a necessidade de se obter do paciente a autorização para qualquer intervenção que se efetue sobre a sua vida, sua corporalidade etc.

Só que tanto a Autonomia quanto o Consentimento Informado têm seus limites, conforme a lei governamental de n° 41/2002, que regula a autonomia dos pacientes. Por exemplo, em caso de urgência ou de saúde pública é possível intervir, de maneira beneficente, sem a necessidade de permissão do atendido.  

Existem também limites às chamadas “diretivas antecipadas”, que servem para orientar os entes queridos e médicos sobre como agir, se o doente não tiver condições de se manifestar em fase de morte.  Na Espanha, isto é chamado de “documento de instruções prévias”.

Cbio – No Brasil, muitas pessoas conhecem as diretivas antecipadas por “testamento vital”...

Abellán – Em espanhol também é comum falar em “testamento vital”.

Este termo, porém, leva a uma confusão jurídica: testamento é um documento de disposição mortis-causa, pelo qual disponho do meu patrimônio, em favor dos meus herdeiros.

Os juristas se incomodam com o termo, pois consideram que, por definição, o “testamento vital” tem efeitos antes da morte – e não em virtude desta –, de forma a favorecer que minha vontade autônoma e minhas convicções sejam respeitadas.

Cbio – Aqui no Congresso de Bioética, o senhor mencionou essas limitações da autonomia, sobre as quais estava falando agora. Há quem defenda que a extrema valorização da autonomia do paciente e do consentimento esclarecido sirva para diminuir a responsabilidade dos médicos. 

Abellán – Concordo. É um risco que podemos correr, por causa desta concepção errada do que seja autonomia. Quando exacerbada, o médico pode partir para a medicina defensiva, munido do termo de consentimento informado – o que seria uma perversão ao princípio de Autonomia.

Há alguns anos escrevi um livro sobre a práxis do consentimento informado na Espanha e seus aspectos bioéticos e jurídicos, obra que foi fruto de um projeto de pesquisa envolvendo a análise de 150 protocolos de pesquisa. 

No decorrer do estudo, deparamos com surpresas. Por exemplo, houve confusão em relação ao princípio do Consentimento Informado, pois cada médico fazia seu próprio formulário, buscando, por vezes, o assessoramento de um advogado amigo. Os documentos traziam tantas possibilidades de reações adversas, que os pacientes acabavam concluindo “não quero passar pela intervenção”.

Como conseqüência, os textos foram modificados, mas surgiram dezenas de cláusulas de exoneração da responsabilidade do médico – algo que não faz sentido nem em consentimento informado nem em relação ao que seja a autonomia do paciente.

Cbio – Na Espanha a grande discussão do momento diz respeito ao direito de “objeção de consciência” do profissional de saúde. Por que ela ocorre?

Abellán – Em seus códigos deontológicos, médicos e farmacêuticos recorrem à objeção de consciência, mas é muito difícil colocá-la em prática porque, apesar de constar em nosso texto constitucional, não há lei que regulamente o assunto: as coisas acabam ficando à parte de um Estado de Direito.

Quando eu, profissional médico e cumpridor de meus deveres jurídicos, sinto que algumas determinações legais vão de encontro ao que trago em minha consciência e às minhas convicções mais profundas, preciso ter alguma alternativa para defender a minha autonomia.

Como a lei que está aí, fica complicado argumentar-se com base em norma deontológica da objeção de consciência, pois isso, na Espanha, é ir contra a corrente e contra a opinião pública.

Por exemplo, desde julho de 2010 vigora na Espanha a Lei Orgânica da Saúde Sexual e Reprodutiva, que, na prática, tornou o aborto livre, pois reconhece à mulher o direito da prática sem nenhuma justificativa ou restrição até a 14ª semana de gravidez. Só que estimativas mostram que a maioria dos ginecologistas e obstetras é contrária à interrupção voluntária –o que cria um grande dilema.

Muitos médicos já me procuraram para desabafar: “professor Abellán, não quero praticar aborto porque, em minha essência, considero-o como matar um ser humano”.

O que se pode dizer?  Não se pode negar que o feto, o embrião, não é uma crisálida da qual sairá uma borboleta. Não é um projeto humano, é um ser humano. Desta forma, conta com dignidade e direitos.

Cbio – Em palestra, o senhor mencionou os Comitês de Ética Assistencial (CEAs) – mais ou menos equivalentes, no Brasil, aos Comitês de Bioética, órgãos consultivos multidiciplinares voltados a analisar e mediar conflitos éticos de profissionais de saúde e usuários na esfera hospitalar. Citou ser possível vincular tais Comitês à atenção primária. Não são âmbitos dissociados?

Abellán – Na Espanha temos experiência e tradição de mais de 30 anos de CEAs em hospitais: começaram nos serviços públicos, e, nos anos 90, ganharam impulso também nos particulares. O número desses comitês tem aumentado, na medida em que cresceram a consciência Bioética na Espanha e a necessidade deste tipo de assessoramento aos profissionais da saúde e pacientes.

Pouco a pouco vamos percebendo que os dilemas têm sido cada vez mais numerosos dentro dos hospitais e também nos centros de atenção primária. 

Há tantas coisas que aparecem na atenção primária vinculada à Bioética! Nestes locais as principais dúvidas são, de longe, as que se relacionam ao sigilo e à confidencialidade, em especial, ao acesso e o manejo da informação clínica por familiares e pelo pessoal de saúde não obrigado ao sigilo.

Um exemplo de dúvida relativa ao segredo médico corresponde às adolescentes de 14 e 15 anos que procuram os centros de saúde atrás de anticoncepção de emergência, sem o conhecimento dos pais. Apesar de o fornecimento ser permitido por nossa legislação, pode trazer dúvidas éticas e morais.

Também estão chegando, cada vez mais, questões relacionadas à violência e maus-tratos contra mulheres e crianças, já que a Espanha passa por um momento de maior sensibilização social sobre tais problemas: em geral, os primeiros a perceber são os médicos de família ou os atuam em urgência nos centros de saúde, que têm competência técnica, mas nem sempre, preparo ético para lidar com tais problemas.

Da mesma forma que acontece com o atendimento hospitalar, em atenção ambulatorial a disponibilização de novas tecnologias traz muitas dúvidas relacionadas, por exemplo, à reprodução assistida, e ao atendimento em final de vida. Chegam ainda dilemas que vão desde os relativos à saúde laboral, de competência de médicos generalistas em meu país, até a prescrição de medicamentos genéricos, que pode envolver não apenas gasto sanitário e políticas de saúde, como a própria justiça social.

Cbio – Pelo o que o senhor falou, muitos temas relacionados à ética médica e à bioética são legislados em nível governamental. No Brasil tais normas costumam se prender aos âmbitos deontológicos, dos conselhos profissionais.  Por exemplo, no Brasil não temos lei direcionada ao médico sobre limitação de tratamentos fúteis: está no Código de Ética Médica.

Abellán – Claro – e isso deveria bastar.

Sinceramente, creio que as normas deontológicas e a autolimitação moral e ética deveriam ser suficientes, no que diz respeito às boas práticas dos profissionais da saúde. Não apenas em relação à atuação dos médicos, como também dos enfermeiros, fisioterapeutas, farmacêuticos e etc.

Sou um pouco suspeito para me posicionar contra o sistema legal, já que fiquei muitos anos estudando Direito espanhol e europeu: ao contrário, creio no Direito e em sua suas potencialidades para se alcançar a Justiça, a Democracia e o Estado de Direito. Mas também acredito que não devemos legislar tanto.

O problema é que vivemos uma época de sociedades pluralistas, onde há variadas opiniões éticas, tornando complicada a missão de se atingir certos acordos morais. Então, legislar tudo, apelar ao direito, nos ajuda a superar este desconserto ético e essa confusão moral, com o objetivo de dar segurança jurídica aos nossos profissionais de saúde e aos usuários.

Cbio – Com tantas leis, além de normas deontológicas e éticas, qual seria o grande desafio da Bioética no futuro?

Abellán – Há um desafio filosófico profundo, que é o de atender a realidade das coisas – não negá-la.

Nesse sentido, há quem vá longe demais: pouco tempo atrás, para defender sua posição em relação à ao aborto voluntário, a ministra da saúde da Espanha (Leire Pajín) foi aos telejornais afirmar que existem controvérsias de que um feto humano seja um ser humano. “Para mim, é somente um ser vivo”, argumentou. 

Como assim?  Como seria uma planta?

Quando houver conflito entre os direitos do nascituro e o da gestante podemos discutir qual deve prevalecer e qual seria a proteção jurídica que lhe outorgaremos – mas não podemos discutir sua realidade: a ciência biológica e a médica não têm nenhuma dúvida de que um embrião humano seja um ser humano! Por isso, não se pode admitir que a maior autoridade de saúde de um país ignore a realidade, para defender seu ponto de vista.

Se quisermos fazer uma boa Bioética o primeiro passo é buscar a tolerância em torno do pluralismo e do consenso. Mas o segundo é reconhecer a realidade das coisas. Comecemos a discussão moral sobre a base da realidade, não a neguemos! 

A Bioética pode estar carregando erros de linguagem: o consenso é útil, só que nem sempre nos leva automática e diretamente à verdade.

Mais pontos de vista do Professor Abellán

- Há dilemas que deixam os profissionais bastante inseguros. Questões vinculadas à renúncia do tratamento, à limitação de esforços terapêuticos, à eutanásia e à distanásia (morte prolongada e com sofrimento), por exemplo, sempre os colocam em situações difíceis e contrastantes com seus deveres deontológicos e morais

- Se o paciente não quiser ser atendido por motivos alheios à questão médica, a legislação espanhola dá uma saída aos profissionais, que é a da alta voluntária. É como se eu dissesse, “como médico, estou lhe recomendando alternativas terapêuticas. Se você, ainda assim, não quiser ser tratado, o que se pode fazer é promover a sua alta”

- É lógico que alguém com extrema dependência tem dificuldade de expressar livremente sua autonomia. Até que ponto é autônomo, livre, o doente submetido a um tratamento intensivo e que tem nível de dependência muito alto? Então, é o médico quem deve decidir, usando seu conhecimento técnico

- Há pessoas que argumentam que um feto humano “não é uma pessoa, e, portanto, não tem direitos”. É uma opinião respeitável, mas geneticamente não se pode dizer que um feto humano não seja um ser humano, pois isso é ir contra a realidade biológica

- Esperamos até 2002 para que fosse criada na Espanha uma lei realmente voltada aos direitos, deveres e obrigações dos usuários dos serviços de saúde, que falasse sobre a autonomia, informação, da comunicação, etc. Esta lei é um marco jurídico, pois serve para dar respaldo à atividade dos profissionais da saúde e também para assegurar os direitos dos pacientes.

* Jose Carlos Abellán é advogado, doutor em Bioética e professor da disciplina na universidade Rei Juan Carlos, em Madri. É autor de vários livros, Bioética, Autonomia e Liberdade.