Os Cuidados Paliativos correspondem a “uma abordagem para a melhora da qualidade de vida dos pacientes e seus familiares, diante dos problemas associados à doenças que trazem risco à vida, através da prevenção e alívio do sofrimento pela identificação precoce e avaliação impecável e tratamento da dor e outros problemas, físicos, psicossociais e espirituais”, traz a mais recente definição no assunto, da Organização Mundial da Saúde (OMS).
Tal definição não limita estes cuidados a pessoas com doença maligna, nem estabelece um prognóstico em termos de meses ou semanas. É redigida de modo a não ser confundida com o cuidado a idosos, doentes crônicos, ou àqueles com males incuráveis. Os termos Cuidados Paliativos e hospices descrevem uma modalidade de atendimento cujo foco principal é a qualidade de vida do paciente e o apoio à sua família.
Visibilidade
Os Cuidados Paliativos ganharam visibilidade no final do século XX, devido mudanças significativas nas principais causas de morte nos países desenvolvidos: antes de 1900, as pessoas adoeciam por doenças infecciosas agudas e as fases finais de vida ocorriam com relativa rapidez e em casa, junto dos familiares, com ênfase ao apoio interpessoal e espiritual.
Em contraste, no início do século XXI, prevaleceram as doenças crônico-degenerativas, como câncer; problemas cardiovasculares; pulmonares; e neurológicos. Assim, o final de vida se tornou prolongado e de perda progressiva das funções, com numerosos sintomas, incluindo dor e falta de ar, além de medo do desconhecido. A tecnologia empregada para adiar a morte elevou os custos dos tratamentos, e a maioria dos indivíduos passou a morrer cercada por estranhos, em hospitais ou casas de repouso.
Tal inversão impulsionou o movimento hospice em 1967, com a inauguração do St. Christopher's Hospice, em Londres, sob a liderança de Cicely Saunders, enfermeira, assistente social e, por fim, médica. Envolvida com o cuidado de pacientes com doenças terminais desde 1948, e agraciada, em 1965, como Oficial da Ordem do Império Britânica, Dame Sauders estava convencida da importância da combinação de cuidados médicos e de enfermagem de excelência com apoio holístico, capaz de reconhecer as necessidades tanto práticas como emocionais, sociais e espirituais.
Aliás, seguindo a tradição vinda da Idade Médica na Europa, em geral, os “hospícios” ofereciam segurança, cura e descanso a viajantes cansados – e muitas vezes feridos –, mas eram administrados por ordens religiosas.
Sob os pontos de vista Ético e Bioético, muitas questões na atenção a pacientes com doenças graves que ameaçam à vida surgem também em várias áreas e períodos do atendimento médico, e envolvem temas como sigilo e confidencialidade; autoridade decisória na relação profissional-paciente; e uso apropriado e alocação de tecnologia e outros recursos de saúde.
Hoje, quem atua no campo percebe que, além de o gerenciamento de sintomas físicos, Cuidados Paliativos se vinculam a três itens essenciais:
• Qualidade de vida e informação. Estudos confirmam que pacientes que não recebem informações necessárias experimentam mais sofrimento físico e psicossocial e descrevem uma qualidade de vida menor do que os mantidos informados e ouvidos em seus desejos
• Valor da vida. Respeitar a avaliação individual do paciente sobre o valor da sua vida, mantendo-se vigilante para os efeitos da depressão ou isolamento social, é um dos desafios clínicos e éticos mais profundos entre os profissionais
• Sentido da vida. Quando o sofrimento físico foi aliviado e suas famílias cuidadas, pacientes em fase final de suas vidas começam a fazer perguntas existenciais. Mais de 75% desse contingente quer discutir o significado da vida, sofrimento e morte – e as equipes devem estar preparadas.
Fontes: Encyclopedia of Bioethics 3o. Edition e Manual de Cuidados Paliativos ANCP
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